協會簡介




        香港雷特氏症協會是由雷特氏症患者家屬所組成的慈善組織,在2013年8月7正式註冊成為獨立社團及香港政府認可的慈善團體(稅局編號:91/13362)。

         協會的成立促進了雷特氏症患者家的互助互愛精神,並積極推動社區教育,例如拍雷特氏症宣傳短片,舉辦一年一度『雷特女孩 二人三足慈善賽,讓市民更加了解雷特氏症。協會成立後,我們亦致力推動雷特氏症患者的康復治療及診斷,並安排有經驗的治療師為雷特氏症患者進行復康訓練,效果明顯。為了加快患者的診斷,協會亦有幸邀請到基因病理研究學者麥苗醫生擔任協會的醫學顧問。

        為提高雷特氏症患者的生活質量及減輕照顧者的壓力,協會不定期會邀請有經驗的醫學人士舉辦相關講座及患者家庭分享會。展望未來,我們會努力尋找香港雷特氏症的患者繼續加入我們,抱團取暖,一起推動雷特氏症的診斷及康復治療。並努力將『雷特女孩 二人三足』慈善賽這項標誌性的運動,推廣至全球每一個地方,成為雷特氏症一項標誌性且有意義的活動。